Šestý ročník Běhu dobré vůle Nadace Olgy Havlové přinese jako již tradičně pomoc rodinám v tísni. Jednou z nich je i rodina Markových z Ostravy - Krásného Pole, která se stará o dva sourozence s těžkým onemocněním.
Jedenáctiletá Adélka trpí vzácnou formou svalové dystrofie. Kvůli onemocnění nemá skoro žádnou sílu a neobejde se bez celodenní péče. V současnosti potřebuje nový, větší vozíček, lehký a upravený na míru, aby vyhovoval nemocí zkrouceným zádům. Adélka jej využije zejména ve škole.
Zpráva o nemoci
Se vzácným genetickým onemocněním – kongenitální myopatií typu CCD – se Adélka potýká už od narození, stejně jako její starší bratr Matyáš. Dlouho neměli rodiče obou dětí tušení, jak krutě si s nimi osud zahrál. Zdravotní problémy prvorozeného Matyáška totiž lékaři přičítali těžkému porodu, při kterém se chlapec dusil a museli ho křísit. Vrozenou nemoc neodhalily ani nejrůznější testy.
"Adélka měla být miminko za odměnu. Během těhotenství vše nasvědčovalo tomu, že bude zdravým miminkem. Jenže pak se jí zachtělo na svět dřív, už ve 33. týdnu," vypráví paní Marková. Novorozená holčička měla řadu zdravotních problémů, a zdaleka nejen proto, že byla nedonošená. Ve dvou letech onemocněla zápalem plic a skončila v nemocnici. Půl roku byla na JIPce v umělém spánku.
Ve stejnou dobu přišel Markovým domů doporučený dopis z genetiky. Stálo v něm, že Markovi mají vzácné genetické onemocnění. Oba rodiče jsou bezpříznakoví přenašeči a obě děti mají genovou mutaci, která bývá spojována se svalovou dystrofií. Ale protože je to tak vzácné onemocnění, nic moc se o něm neví. „Bylo to nejhorší období v našem životě. A nejen kvůli diagnóze, tu jsme ani neměli čas řešit. Báli jsme se o Adélku, že nám umře. V jiné nemocnici ležel se zápalem plic také Matyášek. Jenom jsem pendlovala sem a tam,“ vzpomíná maminka Romana.
Žít co nejhezčí život
Od té doby manželé Markovi každý den bojují za to, aby sourozenci vedli co nejhezčí život. Matyáš s Adélkou se neobejdou bez celodenní péče. Rodiče jim pomáhají prakticky se vším, od ranní hygieny a oblékání, přes jídlo až po polohování během noci. Zatímco na jiné typy svalové dystrofie už existují léky, které při včasném podání dokážou nemoc alespoň zastavit, pro Matyáše s Adélkou žádná léčba není. Pomoc hledali i v zahraničí. Marně. A tak jim nezbývá než jen řešit důsledky nemoci a snažit se obě děti udržet v co nejlepší kondici. Každý den procvičují ochablé svaly doma, dvakrát týdně jezdí na rehabilitace a každý rok do lázní. Pomůcky a rehabilitace, které zdravotní pojišťovna nehradí, vyjdou Markovy ročně na stovky tisíc korun. K tomu splácejí hypotéku na dům a půjčku na velké upravené auto, které si museli pořídit, aby se děti dostaly do školy, na rehabilitace nebo k lékařům.
Ve škole samé jedničky
Navzdory těžkému fyzickému postižení Matyáš i Adélka chodí do běžné školy a domů nosí jedničky. Ve škole mají oba k ruce asistentku pedagoga a o přestávkách maminku, která jim pomáhá s jídlem a pitím a hygienou. V učení ale žádné úlevy nemají. "Věříme, že pokud se nám podaří dosavadní zdravotní stav dětí alespoň udržet, můžou vést i v dospělosti naplněný život," doufají Markovi.
Zapojte se do pomoci rodině
Chcete se i vy zapojit do pomoci rodině Markových a dalším rodinám v tísni? Registrujte se na Běh dobré vůle Nadace Olgy Havlové. Nemůžete-li běžet, můžete přispět zakoupením virtuálního startovného.
Více informací o tom, komu závod pomůže
Fotografie: archiv rodiny Markových
